Hey ! Zuerst mal vor­ne weg : ich fin­de dei­ne Idee ein­fach klas­se !
Viel zu sel­ten wird in der Gesell­schaft über das The­ma Inklu­si­on gespro­chen. Und doch kann es jeden von uns tag­täg­lich tref­fen — plötz­lich und ohne Vor­war­nung. So wie bei uns. Aber lass mich von vor­ne anfan­gen. Mein Sohn Leon wur­de 2011 als kern­ge­sun­des Kind gebo­ren. Bis auf die nor­ma­len Infek­te und Kin­der­gar­ten Krank­hei­ten kei­ne Auf­fäl­lig­kei­ten. Er war immer fröh­lich, fit und selbst­be­wusst.

Die ersten Anzeichen

Im Jahr 2018 haben wir beschlos­sen, unse­ren ers­ten gemein­sa­men Fami­li­en­ur­laub im Dis­ney­land Paris zu ver­brin­gen.
Es soll­te ein schö­ner Urlaub wer­den, doch lei­der wur­de eher das Gegen­teil dar­aus.
Im Som­mer vor unse­rem Urlaub begann Leon, viel Was­ser zu trin­ken. Mehr als sonst, aller­dings war er schon immer ein guter Trin­ker im Ver­gleich zu ande­ren Kin­dern. Da es in die­sem Som­mer sehr heiß war, hat kei­ner — auch die Kin­der­ärz­tin — erst­mal kei­nen Ver­dacht geschöpft.

Auf dem Weg nach Paris ging es dann bereits los : Viel Was­ser, stän­di­ge Toi­let­ten­gän­ge und kein Appe­tit. Da es unser ers­ter gemein­sa­mer gro­ßer Urlaub war, scho­ben wir die Appe­tit­lo­sig­keit erst­mal auf Auf­re­gung. Die stän­di­gen Toi­let­ten­gän­ge erklär­ten wir mit dem vie­len Was­ser­trin­ken. Wie sich im Nach­hin­ein her­aus­stel­le — ein Teu­fels­kreis den kei­ner erken­nen kann der nicht mit die­ser Krank­heit in Berüh­rung gekom­men ist.

Im Dis­ney­land ging es ihm rapi­de schlech­ter bis wir dann am 2. Tag beschlos­sen nach Hau­se zu fah­ren. Leon war fast nur noch am Schla­fen, wenn er nicht schlief dann trank er oder muss­te aufs Klo. Essen woll­te er gar nichts. Zu Hau­se ange­kom­men habe ich ihn ins Bett gebracht, als dann plötz­lich sei­ne Atmung schnel­ler wur­de und ich den Not­arzt geru­fen habe. Leon kam mit einer Keto­azi­do­se (einer lebens­ge­fähr­li­chen Stoff­wech­sel­ent­glei­sung) und einem Blut­zu­cker­wert von 588 (!) sofort in die Not­auf­nah­me. Wäre Leon an die­sem Abend zu Hau­se ein­ge­schla­fen, wäre er ins Koma gefal­len und wer weiß was dann pas­sie­ren hät­te kön­nen.

Letzt­end­lich wur­de bei ihm Dia­be­tes Typ 1 dia­gnos­ti­ziert. Eine Woche vor sei­ner Ein­schu­lung. Kei­ner in unse­rer Fami­lie ist davon betrof­fen. Kei­ner hät­te etwas mer­ken kön­nen. Die anfäng­li­chen Merk­ma­le bis zur letzt­end­li­chen Keto­azi­do­se wer­den oft­mals nicht bemerkt und damit in Ver­bin­dung gebracht. Die­se Nacht hat sich in unser aller Kopf gebrannt. Wir wer­den dies nie­mals wie­der ver­ges­sen.
Sie hat unser Leben ver­än­dert…

Leben mit Diabetes Typ 1

Heu­te ist Leon noch immer fröh­lich, fit und erstaun­lich selbst­be­wusst. Man sieht ihm sei­ne Erkran­kung nicht an, er geht bewun­derns­wert gut damit um und lässt sich von nichts und nie­man­dem unter­krie­gen. Er ist tap­fer, er ist ein Dis­ney Lieb­ha­ber, Micky ist sein Held und er gibt uns als Eltern tag­täg­lich die Kraft die wir alle brau­chen, um die Situa­ti­on zu meis­ten.

Dis­ney­land ist seit­her für uns ein Ort des ‘Abschal­tens’, ein Ort der inne­ren Magie und Ruhe und ein Ort, an dem wir — trotz unse­res etwas schwe­re­ren All­tags die See­le bau­meln las­sen kön­nen. Im Dis­ney­land füh­len wir uns sicher. Dis­ney beglei­tet uns als Fami­lie in allen Lebens­la­gen.
Micky ist der Held mei­nes Soh­nes. Er hat sein Micky-Stoff­tier seit 2018 täg­lich und über­all dabei…

Wenn wir ins Dis­ney­land rei­sen, müs­sen wir mehr mit­neh­men als ande­re. Ein Vier­tel unse­rer Kof­fer ist voll­ge­packt mit allen Sachen, die ein Typ 1 Dia­be­ti­ker eben braucht, brau­chen kann oder für den Not­fall dabei haben muss.

Nicht alle Behinderungen sind sichtbar

Wenn wir ins Dis­ney­land rei­sen, müs­sen wir mehr mit­neh­men als ande­re. Ein Vier­tel unse­rer Kof­fer ist voll­ge­packt mit allen Sachen, die ein Typ 1 Dia­be­ti­ker eben braucht, brau­chen kann oder für den Not­fall dabei haben muss. Wir haben uns immer sehr gut umsorgt, ver­sorgt und behan­delt gefühlt.
Die Cast Mem­ber sind immer sehr hilfs­be­reit und ver­ste­hen, was es heißt auch Men­schen mit einer nicht sicht­ba­ren Behin­de­rung (in unse­rem Fall ein GdB (Grad der Behin­de­rung) von 50 mit Merk­mal H(ilflos)) zu ver­ste­hen… man ern­tet ja doch oft selt­sa­me Bli­cke, wenn man als ’nach außen hin wir­ken­der ‘gesun­der Mensch’ eine Green Card zückt und dann ‘anders’ behan­delt wird.

Vie­le Men­schen kön­nen es viel­leicht auch nicht ver­ste­hen, und den­ken sich, dass die­se Erkran­kung doch nicht so schlimm sei und heut­zu­ta­ge gut behan­del­bar sei. Das ist alles rich­tig, wie sehr dies aller­dings das Leben umkrem­peln kann und wie viel Pfle­ge das wirk­lich bedeu­tet, das kön­nen vie­le Men­schen nicht wis­sen. Von daher ist es für uns immer wich­tig, ein­fach zu fra­gen, fra­gen, fra­gen, nur dann kann man wirk­lich ver­ste­hen, durch was ein Mensch durch muss und wel­che Päck­chen er auf sei­nem Rücken zu tra­gen hat !

Was ich damit zei­gen will ?

Lasst euch vom Leben nicht unter­krie­gen ! Seid stark, seid mutig, seid krea­tiv, seid wild und ver­folgt eure Träu­me !

Ihr könnt alles sein, was ihr wollt — ihr müsst es nur ver­su­chen !

Lie­be Grü­ße
Mela­nie und Leon

PS : Beim Ver­fas­sen die­ser Nach­richt muss­te ich glatt wei­nen

Die­ser Text wur­de von unse­rer Gast­au­torin Mela­nie geschrie­ben. Für den Arti­kel wird kei­ne Haf­tung über­nom­men und spie­gelt eine Erfah­rung im Dis­ney­land ggf. der Dia­be­tes Meli­tus Typ 1 Krank­heit.