Lass Dich nicht entmutigen! Sei kreativ! – Das Leben mit Diabetes Typ 1

Hey! Zuerst mal vorne weg: ich finde deine Idee einfach klasse!
Viel zu selten wird in der Gesellschaft über das Thema Inklusion gesprochen. Und doch kann es jeden von uns tagtäglich treffen – plötzlich und ohne Vorwarnung. So wie bei uns. Aber lass mich von vorne anfangen. Mein Sohn Leon wurde 2011 als kerngesundes Kind geboren. Bis auf die normalen Infekte und Kindergarten Krankheiten keine Auffälligkeiten. Er war immer fröhlich, fit und selbstbewusst.

Die ersten Anzeichen

Im Jahr 2018 haben wir beschlossen, unseren ersten gemeinsamen Familienurlaub im Disneyland Paris zu verbringen.
Es sollte ein schöner Urlaub werden, doch leider wurde eher das Gegenteil daraus.
Im Sommer vor unserem Urlaub begann Leon, viel Wasser zu trinken. Mehr als sonst, allerdings war er schon immer ein guter Trinker im Vergleich zu anderen Kindern. Da es in diesem Sommer sehr heiß war, hat keiner – auch die Kinderärztin – erstmal keinen Verdacht geschöpft.

Auf dem Weg nach Paris ging es dann bereits los: Viel Wasser, ständige Toilettengänge und kein Appetit. Da es unser erster gemeinsamer großer Urlaub war, schoben wir die Appetitlosigkeit erstmal auf Aufregung. Die ständigen Toilettengänge erklärten wir mit dem vielen Wassertrinken. Wie sich im Nachhinein herausstelle – ein Teufelskreis den keiner erkennen kann der nicht mit dieser Krankheit in Berührung gekommen ist.

Im Disneyland ging es ihm rapide schlechter bis wir dann am 2. Tag beschlossen nach Hause zu fahren. Leon war fast nur noch am Schlafen, wenn er nicht schlief dann trank er oder musste aufs Klo. Essen wollte er gar nichts. Zu Hause angekommen habe ich ihn ins Bett gebracht, als dann plötzlich seine Atmung schneller wurde und ich den Notarzt gerufen habe. Leon kam mit einer Ketoazidose (einer lebensgefährlichen Stoffwechselentgleisung) und einem Blutzuckerwert von 588 (!) sofort in die Notaufnahme. Wäre Leon an diesem Abend zu Hause eingeschlafen, wäre er ins Koma gefallen und wer weiß was dann passieren hätte können.

Letztendlich wurde bei ihm Diabetes Typ 1 diagnostiziert. Eine Woche vor seiner Einschulung. Keiner in unserer Familie ist davon betroffen. Keiner hätte etwas merken können. Die anfänglichen Merkmale bis zur letztendlichen Ketoazidose werden oftmals nicht bemerkt und damit in Verbindung gebracht. Diese Nacht hat sich in unser aller Kopf gebrannt. Wir werden dies niemals wieder vergessen.
Sie hat unser Leben verändert…

Leben mit Diabetes Typ 1

Heute ist Leon noch immer fröhlich, fit und erstaunlich selbstbewusst. Man sieht ihm seine Erkrankung nicht an, er geht bewundernswert gut damit um und lässt sich von nichts und niemandem unterkriegen. Er ist tapfer, er ist ein Disney Liebhaber, Micky ist sein Held und er gibt uns als Eltern tagtäglich die Kraft die wir alle brauchen, um die Situation zu meisten.

Disneyland ist seither für uns ein Ort des ‚Abschaltens‘, ein Ort der inneren Magie und Ruhe und ein Ort, an dem wir – trotz unseres etwas schwereren Alltags die Seele baumeln lassen können. Im Disneyland fühlen wir uns sicher. Disney begleitet uns als Familie in allen Lebenslagen.
Micky ist der Held meines Sohnes. Er hat sein Micky-Stofftier seit 2018 täglich und überall dabei…

Wenn wir ins Disneyland reisen, müssen wir mehr mitnehmen als andere. Ein Viertel unserer Koffer ist vollgepackt mit allen Sachen, die ein Typ 1 Diabetiker eben braucht, brauchen kann oder für den Notfall dabei haben muss.

Nicht alle Behinderungen sind sichtbar

Wenn wir ins Disneyland reisen, müssen wir mehr mitnehmen als andere. Ein Viertel unserer Koffer ist vollgepackt mit allen Sachen, die ein Typ 1 Diabetiker eben braucht, brauchen kann oder für den Notfall dabei haben muss. Wir haben uns immer sehr gut umsorgt, versorgt und behandelt gefühlt.
Die Cast Member sind immer sehr hilfsbereit und verstehen, was es heißt auch Menschen mit einer nicht sichtbaren Behinderung (in
unserem Fall ein GdB (Grad der Behinderung) von 50 mit Merkmal H(ilflos)) zu verstehen… man erntet ja doch oft seltsame Blicke, wenn man als ’nach außen hin wirkender ‚gesunder Mensch‘ eine Green Card zückt und dann ‚anders‘ behandelt wird.

Viele Menschen können es vielleicht auch nicht verstehen, und denken sich, dass diese Erkrankung doch nicht so schlimm sei und heutzutage gut behandelbar sei. Das ist alles richtig, wie sehr dies allerdings das Leben umkrempeln kann und wie viel Pflege das wirklich bedeutet, das können viele Menschen nicht wissen. Von daher ist es für uns immer wichtig, einfach zu fragen, fragen, fragen, nur dann kann man wirklich verstehen, durch was ein Mensch durch muss und welche Päckchen er auf seinem Rücken zu tragen hat!

Was ich damit zeigen will?

Lasst euch vom Leben nicht unterkriegen! Seid stark, seid mutig, seid kreativ, seid wild und verfolgt eure Träume!


Ihr könnt alles sein, was ihr wollt – ihr müsst es nur versuchen!

Liebe Grüße
Melanie und Leon

PS: Beim Verfassen dieser Nachricht musste ich glatt weinen 😌

Dieser Text wurde von unserer Gastautorin Melanie geschrieben. Für den Artikel wird keine Haftung übernommen und spiegelt eine Erfahrung im Disneyland ggf. der Diabetes Melitus Typ 1 Krankheit. 

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